L M’A FAIT MAL

L M’A FAIT MAL

Histoire d’une Leucémie Myéloblastique Aiguë

Toute la famille allait mal jusqu’à ma tante préférée qui était en soins palliatifs, sous morphine et en décomposition. Je suis allée la voir, elle souriait. En lui posant un baiser sur la joue, je lui ai dit tout bas « tu as le bonjour des anges ». Elle est décédée quelques jours plus tard. J’ai eu cette impression horrible de me vider de mon sang. J’étais tétanisée, désemparée. Je l’aimais.

Le samedi 13 mai 2005, encore enfermée dans mon deuil, je reçois un appel du directeur du laboratoire.
« Madame, prenez contact immédiatement avec le professeur qui dirige le service hématologie. Il y a une anomalie dans votre formulation sanguine. Votre rendez-vous est pris ».
Cela fait dix-sept ans que je subis les traitements et les prises de sang mensuelles afin de surveiller une polyarthrite rhumatoïde (PR), sans espoir de guérison. Craignant un je ne sais quoi à ce sujet, je fonce au labo. J’ai la même explication, sans plus. De retour à la maison, coup de fil de mon rhumatologue qui confirme, on m’attend demain matin au CHU. Qu’est-ce que j’ai qui provoque tant de remue-ménage ?

Le lendemain, à l’hôpital, je fais des analyses plus poussées et je rentre chez moi. Dring ! Dring ! C’est le professeur d’hématologie.
« Je vous attends demain lundi à neuf heures, vous avez une leucémie. Ne vous inquiétez pas tout va bien se passer, la maladie est prise très tôt ».
Elle me rassure comme elle peut, je raccroche. Le rhumatologue m’appelle à nouveau, il me rassure aussi. Je raccroche.
Dans ce grand moment d’hébétude, en automate, je compose le numéro de mon frère cadet et je lui annonce très calmement :
« Tu vas rigoler… Je suis en colère… J’ai une leucémie.
— Quoi ? Une leucémie ? Et tu es en colère ?
— Oui…, Ça m’enquiquine… C’est pas juste.
— …Je… » Clic !

Une boule dans la gorge, j’avertis mes filles, par sms sur leur portable, trop difficile à dire.
« Diagnostic : Leucémie ».
Je suis un char d’assaut, je pourrais y mettre des gants. J’en suis incapable. La réalité est trop dure pour orner mon message de fioritures. Pardon. Le téléphone tombe des mains de mon aînée. La benjamine encaisse. J’avertis mes connaissances, l’une d’elles compatit.
« Si cette épreuve t’est envoyée c’est que tu es capable de la surmonter pour en sortir grandie.
— Mouais… »
Je prends ma voiture. Je roule au hasard, longtemps, sans excès, très calme. La campagne est belle. J’entrevois une chapelle, j’y brûle un cierge… Un ami m’appelle, nous parlons, puis fatiguée, je rentre.

Lundi 15 mai 2005. Descente aux enfers.
Je suis dans une pièce où déboulent le professeur du service, deux infirmières et une psychologue. On m’explique le déroulement du traitement. On me dit que c’est pris à temps, que toutes les chances sont de mon côté. Cependant, il faut quand même penser à l’irrémédiable et dans ce cas des dispositions sont prises. Mais on n’en est pas là. Evidemment, les médicaments pour la polyarthrite sont totalement arrêtés. Il s’agit de s’occuper de la pathologie la plus lourde.
Les deux infirmières et la psy me regardent. Je ne m’écroule pas, je dis froidement.
« J’apprécie qu’on me dise la vérité, mais c’est tellement injuste. Pourquoi ? Dites-moi pourquoi j’ai attrapé ça ? Je ne comprends pas ! »
Elles me caressent le dos. Elles feront souvent ce mouvement de soutien. Ça part d’un bon sentiment qui me laisse l’impression de ne plus rien maîtriser. Par ce geste de compassion, je deviens petite. Je le serai plus de six mois.

Il n’y a pas de chambre individuelle libre. J’occupe un troisième lit. Je suis mal, je demande à être seule. J’explique que je ressens aussi la douleur des autres, que c’est difficile à gérer. Promis, dès qu’une chambre se libère… En attendant, je subis les prises de sang à répétition et je suis affublée d’un réverbère qui ne me lâchera pas de suite – (c’est ainsi que j’appelle le support de la perfusion). Je l’emmène partout pour faire un tas d’examens. Ce qui me vaudra d’entendre que je suis en super forme et que je n’ai rien nulle part. Tout va bien pour mon âge.
Je devrais rire.

Mercredi 17 mai 2005. Le docteur m’annonce que la chimiothérapie commence dès demain. Il me fait part des inconvénients, les fameux effets secondaires. J’ai les cheveux souples, blonds et longs, j’obtiens un rendez-vous sur le champ. La coiffeuse me fait une coupe très courte. Ça me va bien.
Mon mari qui rentre du Tchad est en treillis devant moi. Nous nous retrouvons ici après huit mois de séparation. Il me prend en photo. C’est la dernière, par la suite, on évite le miroir. Je choisis et commande une perruque… pour après. Puis, je téléphone à ma famille. Je refuse leur visite à tous. Je leur fais part des dernières nouvelles. Ça va.
Je suis toujours imperturbable.

Les jours défilent. J’ai bien dormi, je me passe la main dans les cheveux. Je regarde l’oreiller et j’appelle l’infirmière.
« Allez-y !
— Vous êtes sûre ? On peut encore attendre, tout ne tombe pas d’un coup.
— J’ai horreur de voir ça sur mon oreiller. On fait place nette tout de suite.
— Ce matin, vous allez être mise en chambre stérile durant un mois, la chimio a fait baisser votre immunité, me dit-elle tout en s’exécutant ».

La chambre à flux laminaires.
Dix mètres carrés.
Une bulle rectangulaire.
La galère.
J’ouvre la porte du frigo, trente jours là-dedans.
J’ai froid. La température de la pièce doit être constante, pas trop chaude à cause des agents pathogènes. Je remonte le drap, je claque des dents.

J’ai signalé que j’avais été soignée pour une parodontite. Les anti-inflammatoires et le traitement de fond (PR) ayant occasionné une perte osseuse de la mâchoire, mes dents se déchaussaient. Le dentiste a tout réparé. Juste deux prémolaires soudées entre elles bougeaient un peu et saignaient au brossage.
J’ai finalement accepté, la mort dans l’âme, risquant une septicémie ou une péricardite, de me les faire arracher. C’est moche. Je suis moche.
La déshumanisation a commencé-là.

Je suis restée couchée un mois, à grelotter. J’ai déliré, la dose de chimio était trop forte (?) Je me suis mise à gesticuler et à discuter en anglais. J’en ai profité pour dire à mon époux de contacter mon autre frère qui est en poste en Grande Bretagne. Un petit bonheur, il m’a appelée. J’étais complètement shootée. Je lui ai raconté des âneries sur les non-dits de la famille alors qu’il me parlait de ses énormes soucis. C’était affreux. Malgré mon état, j’ai réagi violemment. Cependant, il était désolé de ne pas pouvoir me donner de moelle osseuse. Si une greffe était programmée, nous ne sommes pas compatibles, dommage…
Nous nous quittons et plus de nouvelle. Il est sûrement reparti dans sa grotte d’anachorète… comme chaque soir après son travail.
Amertume.

« Je suis inquiet. Elle ne réagit pas à la chimio, que lui a donc dit son frère pour lui donner un tel coup au moral. Les globules blancs ne remontent pas, confie le docteur à mon mari qui en veut soudain à son beauf d’avoir été si… maladroit ? »
Néanmoins, l’incident digéré, je récupère… mes leucocytes aussi.

Pour toute activité, je me lève afin de faire la toilette quotidienne dans le petit lavabo du coin, juste à côté de la chaise percée et du vélo. Le tout surveillé vingt-quatre heures sur vingt-quatre par la caméra au cas où… Un petit triangle d’eau, moins triste que tout le reste, chante et emplit en tournoyant la cuvette où je fais mes ablutions. Pas de douche… les microbes. Un jour, j’étais tellement épuisée, j’ai accepté que l’on me lave… entièrement.
Lessivée. A ce moment-là, tu ne penses pas.
Pudeur, va-t-en, tu n’as pas ta place ici !
Puis.
Un petit besoin ?… la chaise percée. Tu sonnes. L’aide-soignante, sympathique et dévouée, vient vider. A chaque fois, elle récupère, dans un grand bocal en verre, la quantité suffisante pour l’analyse.
Un gros besoin ?… la chaise percée. N’oublies pas, tu es filmée, tu fais juste un petit pipi. L’autre, tu n’y arrives pas, même en songeant à louis XIV devant son parterre d’admirateurs enfarinés.
Mais, un matin… attention aux fils du réverbère. Tu y cours, – (doux euphémisme, vu la place), obligée. Inconvénient du traitement, ça part sans que tu le veuilles. Le temps d’enlever le siège qui recouvre le trou. Aïe, c’est trop tard, tu as la honte de ta vie, …sur le sol… Tu dois appeler.
Vite, tu nettoies ton dessous sali. Humiliée.
Ebahie, tu t’aperçois que ça n’est même pas grave. La fée du logis passe en souriant. Elle ne t’en veut pas. Tu n’as pas à rougir, c’est naturel, cela arrive.
Pourtant, tu stresses. Tu déranges souvent le personnel. Tu as peur de manquer de papier. C’est une fixation, il ne faut pas que ça recommence… Tu te vides quand même.
Et cette brûlure ?
N’y tenant plus, tu demandes une pommade. N’importe quoi, qui ait un effet immédiat, pour calmer ces atroces démangeaisons qui laminent, quelques centimètres à l’intérieur, ton intestin ravagé par la chimio. Ah, merci, merci, que ça fait du bien…
Puis, caméra ou pas, tu t’y assieds toutes les trente minutes, jour et nuit…

Chaque matin, on t’apporte tes vêtements, en coton, solides. Immaculés, sous cellophane, après le passage obligatoire au stérilisateur à haute température. Les draps sont propres, le ménage est fait, rigoureux.
Le petit déjeuner, le déjeuner, le dîner, tout cela bien emballé, tu n’as plus faim. Tu as de moins en moins faim… Beurk !
Les nausées commencent, terribles. On t’apporte une cupule, cuvette en carton dur qui ressemble à un chapeau melon. Elle ne te quitte pas une seconde. Tu sonnes, elle est vidée…vidée…vidée…vidée… malgré les anti-nauséeux, tu vomis, vomis, vomis, vomis.
Les commissures de mes lèvres s’affaissent. Mal en moi.

Température, tension, prise de sang, changement de perfusion, les jours sont tous pareils.
Toi qui lisais un bouquin intéressant en si peu de temps, il t’a fallu un mois pour ingurgiter un best-seller dont les pages encollées se dispersent, fondues par la machine à tuer les microbes.

Chauve et amaigrie, je reçois mon époux souffrant d’une bourbouille prurigineuse contractée en Afrique. Elle est avivée par la chaleur, il transpire abondamment de l’autre côté du rideau de plastique. Il fait pourtant froid dans mon bocal. Il a l’air d’un cosmonaute bleu, emmitouflé dans une blouse, un couvre-chef et des protections aux pieds qui ne laissent rien passer. Un schtroumpf. Lequel ? Je ne ris plus. L’humour ? Pfff.
Il part.

Un jour. Une bonne surprise, mon rhumatologue est là, lui aussi emmailloté, tout en bleu.
« Bonjour, Docteur, …Voilà… C’est pas de chance, n’est-ce pas ?
— Non, vraiment, non.
— Je suis étonnée de vous voir, merci de votre présence.
— C’est tout à fait normal, je suis-là pour vous. Vos enfants viennent vous voir ?
— Regardez-moi… je ne veux aucune visite… de personne, c’est hors de question. J’ai été catégorique à ce sujet… à part mon époux.
— Bien, bon courage, au revoir, je penserai à vous.
— Merci ».

Puis.
« Bonjour, Madame, comment allez-vous ? » me dit l’hématologue.
— Bof !
— Vos globules sont bien. Vous rentrez trois semaines chez vous pour vous requinquer.
— Tout de suite ?
— Votre mari vient demain matin, vous partez en ambulance.
— Oui, mais après ? Je reviens ici ?
— Bien sûr, vous avez, tous les deux mois environ, une nouvelle chimiothérapie, un mois ici, un mois chez vous.
— Pendant combien de temps au total ?
— Six mois. Je ne vous ferai pas de greffe de moelle osseuse ».
Je sors du frigo.

Mi-juin 2005. Chez moi, sur mon canapé. Débranchée, affaiblie, sans problème articulaire, la perruque en place… mais à la maison… Avec la cupule.
Zombie drogué.
Mes filles émues, ma petite fille interloquée, mon gendre tête rasée en signe de soutien, sont là, compatissants. Cela fait plus d’un mois qu’il m’ont vue. Ils se renseignent, ils essayent de me booster. Je suis sans sentiment. Incapable et anéantie. Une plante en dépérissement. Ils repartent. La tristesse est palpable.

Tonne de médicaments à prendre avant chaque repas. Il est midi, treize heures, treize heures trente. J’ai faim, de plus en plus faim. J’entends mon conjoint se battre avec les casseroles. Il met un temps fou pour préparer les repas. Quatorze heures, je n’en peux plus, je meure d’inanition. Une crise de tétanie se déclenche. Un cachet. Les anti-nauséeux ont fini leurs effets.
« C’est prêt ! Il m’installe sur la chaise et pousse le tout sous la table.
— Mange !
— Je n’ai pas faim
— Mais tu hurlais de faim il y a deux minutes. Ça n’est pas bon ? Dis-moi ?
— Tu as mis trop longtemps ».
Il maugrée. Je grignote, obéissante. Je ne suis pas en état pour faire face. Ce petit peu est soudain parti dans le chapeau en carton (la cupule).
Préférant le salon, je retourne m’allonger. Je ne pense à rien, je ne fais rien. La télé m’insupporte. Sur la table basse, un mois de courrier m’attend.
Pas envie.

Ce soir-là, dans notre lit, je craque enfin. Une douleur morale, une masse incontrôlable, submerge mon esprit. Tout ce que j’ai engrangé surgit d’un coup. De froide et impassible, je passe à l’état de plaie béante qui crie et qui se vide d’un torrent de larmes amères si bien retenues. Ma bouche est un vilain rictus qui laisse sortir des mots qui me torturent.
« …J’ai mal…
…Je veux mourir…
… Pourquoi… ? »
Que peut dire mon mari face à cette intense souffrance intérieure. Rien. Tout à son émotion, il me prend dans ses bras, réconfortant. Il sait que c’est injuste, que personne ne mérite une telle épreuve. Je m’endors, broyée et libérée. Je redeviens de glace.

Ce matin, j’ai droit à la mousse à raser qui sent l’homme. Mes cheveux, sans chimio, repoussent. C’est curieux ce duvet noir sur mon crâne rose. Voilà, c’est tout lisse, nous sommes en été, c’est plus confortable ainsi. La perruque me gêne moins. La toilette quotidienne ne me pose pas encore de problème et, enfin, je peux me doucher.
Si je pouvais tout laver…

Un après-midi. Je n’en peux plus. J’explose d’enfermement. Je veux respirer. Nous partons faire le tour de l’hippodrome à pied. Lentement.
J’en ai pourtant rêvé de cette ballade. Lunettes noires sur le nez, postiche en place. Camouflée, je n’apprécie pas la beauté verdoyante et vivifiante du paysage ensoleillé. Les chevaux alezans, bais et autres, qui s’entraînent sous la conduite adroite de leurs drivers me laissent de marbre. Les promeneurs sourient et nous disent bonjour, heureux.
Je ne réponds pas, je ne les vois pas. Mon regard baissé, creusé et terne n’aperçoit que les milliers de cailloux, ronds, carrés, informes, petits ou gros, qui parsèment le chemin et me font trébucher. Il fait chaud, je suis fatiguée. Un demi-kilomètre, ça use.
On rentre.

Un autre jour, au parc, je ne rirai pas des facéties et des virevoltes des cabris entre eux. Je ne répondrai pas d’avantage au magnifique paon, auréolé de son éventail bariolé et séducteur, qui me lance des « lééon » de bienvenue. Je ne saluerai pas mes amis les canards venus, joyeux, chercher le pain sec qui fait claquer leurs becs pleins de coin-coin reconnaissants. Des gens rient. J’évite les yeux remplis de bonheur. Ecœurée. Ma bouche n’est plus qu’un vilain accent circonflexe. Elle égrène des mots, avare et désabusée, en réponse aux questions, gentilles, de mon mari. Mais c’est assez. On rentre.

Je vomis, jour et nuit, ma cupule ? Où est ma cupule ?
Puis je retrouve mon appétit et je goûte les inventions culinaires de mon époux. Il râle parce qu’un plat confectionné pour un repas ne doit pas m’être resservi. A cause des bactéries. Il rouspète. Refusant le gaspillage, il se croit obligé de manger les restes et il grossit. Trop.
« Petites …portions ?
— Si la recette est pour quatre, je fais pour quatre. J’ai déjà des difficultés à cuisiner ce n’est pas pour calculer les quantités ».
Pendant qu’il se débat avec un nombre croissant de plats et de casseroles à laver, je traite finalement le courrier. Par obligation. Sans goût.

Deuxième semaine de juillet 2005. Les jours passent si vite, que je suis de retour à l’hôpital, en chambre individuelle, sans caméra intrusive. Le réverbère qui m’attend.
Un médecin vient, m’anesthésie et me pose un cathéter central, au-dessus du sein droit, pour passer la chimio et tout le reste. Ce système évite ainsi la nécrose des tissus suite aux piqûres répétées dans les bras. La compresse aseptisée qui le recouvre est à changer tous les jours. La plaie est nettoyée avec minutie. Il ne faut pas d’infection. Tant et si bien que ma peau, fragilisée part en lambeaux. On utilise un pansement moins agressif, mais …
Une douleur de plus.

Une hyper-salivation m’oblige à trimballer la cupule aux différents étages où je dois passer des examens. J’ai l’air d’une gogole, assise dans un fauteuil roulant, moumoute vissée sur le crâne, avec ce filet de bave qui pendouille. Je dois cracher l’excédent dans un mouchoir, cela m’empêche de parler. Décadence.
Je descends au premier pour y supporter l’indispensable myélogramme. Il permet d’analyser ma moelle osseuse, avant de faire la chimio, et savoir où en est la leucémie. Pouvais-je me douter, à ce moment-là, abrutie par les médicaments, que cet examen me ferait si mal à l’avenir ?

Plus tard dans ma chambre. Une petite doctoresse arrive, accompagnée d’une infirmière ayant des lacs fabuleux à la place des yeux. Elles viennent me faire une ponction lombaire qui permettra de vérifier l’absence de cellules cancéreuses dans la moelle épinière. Je suis assise sur le côté du lit, recroquevillée. Les pieds sur une chaise, les genoux surélevés recueillant un coussin sur lequel je pose les coudes. J’ai le dos voûté. L’infirmière me fait face, ce bleu m’hypnotise. Elle me tient fermement les épaules. Il ne faut surtout pas bouger, même si la piqûre te fait sauter au plafond. Il y a un risque d’engagement cérébral. C’est une dépression dans laquelle le cerveau peut s’engager. C’est ce que j’ai cru comprendre. Punaise de punaise, je serre les dents. C’est horrible, je ne dis rien. Ça dure un temps fou.
« C’est bien, vous avez été courageuse… – le regard lamartinien vire au foncé – nous devrons recommencer à chaque chimio… »
Mon visage est hagard. Je déglutis de dégoût. Impuissante.
Je dois rester sur le lit sans bouger durant une heure. C’est ainsi après une PL, pour éviter un horrible mal de tête…

On frappe à ma porte. Une dame entre qui vient en bénévole pour discuter avec les malades et les réconforter. Je l’envoie promener d’un seul non retentissant. Mille excuses.
Ce samedi-là, j’apprends par mon mari que mon frère et ma mère sont à la maison. Ils voudraient me voir.
« Non ! »
Un dessin se trouve le lendemain collé à ma fenêtre – une femme couchée sur un lit d’hôpital, la tête parsemée de petits points simulant des cheveux rasés. Ses mains remontent le drap protecteur jusque sous ses yeux apeurés, tristement grands ouverts. Elle regarde vers une porte entrebâillée où, juste deux mains timides lui font signe.
Cette image vaut toutes les visites. Une amorce de sourire reconnaissant titilla la commissure de mes lèvres qui retombèrent trop vite. Merci.
Dur quand même.

Le traitement corrosif et salvateur recommence. Je vais en chambre stérile, mais plus dans les flux laminaires. Mon univers est là. La chaise. Le lavabo. Plus de vélo, il n’y en a pas assez pour tout le monde. Je mange de moins en moins. Le médecin me menace d’une poche alimentaire en perfusion. Pfff !
Durant ce deuxième séjour, un mois, les examens et les radios se feront dans ma chambre. Je vis en autarcie, enfermée. Tout le personnel soignant y pénètre masqué.

Le rituel du ménage me sort par les trous de nez. Les draps sont changés, la chambre est récurée, briquée jusque dessous le lit. C’est la chasse aux poussières. Toi, prostrée, tu es assise, mal, sur Louis XIV, tu es gelée, tu attends.
« Et patati, et patata, et patati… »
Ah, qu’elles arrêtent de caqueter ! Tu n’as pas envie de répondre à leurs questions.
« Vous habitez… ? Enfants… ? Et patata ».
Lasse, je m’en fous.

Et l’autre-là ! Avec sa machine à pointer ma préférence pour les prochains repas, elle commence à m’agacer, arrivant à chaque fois que je fais ma toilette. Au début, cela ne me dérangeait pas, je me lavais sans effort et les plats étaient plutôt appétissants. Avec le temps, la toilette devenait un fardeau et la bouffe me faisait tellement vomir que je choisissais n’importe quoi. Qu’elle clique le plus vite possible et qu’elle s’en aille avec son engin générant des remontées stomacales incontrôlées et redoutées. Elle ne faisait que son métier. Désolée.

Je ne parle plus que par monosyllabes. Je remballe la psychologue qui m’arrache les mots et trouve bizarre ma mutité quant à la maladie. Elle m’envoie le psychiatre qui n’a pas jugé utile de me revoir.
Je vais bien dans ma tête, il n’y a rien dedans. Vide propice à la méditation. Un jour, en ouvrant les yeux, j’ai vu par la fenêtre ce qui ressemblait à une plume, duvet doré, très brillante qui venait vers moi. C’est étrange, comment pouvait-elle avoir cette luminosité ? Le soleil était absent. Comment pouvait-elle bouger ? Il n’y avait pas de vent selon le témoignage des arbres de la cour intérieure. Elle ne tombait pas… J’ai eu l’impression qu’elle me regardait…
C’était beau.

Rien à voir avec la sophrologue. J’ai du mal à me concentrer. Ses phrases, baignées par les ondulations musicales de la casette dans le magnéto, sont ponctuées de trémolos aigus qui finissent inaudibles de gravité. C’est de la relaxation.
Il est indéniable qu’elle m’a aidée. Sur le moment, je n’ai pas apprécié à sa juste valeur son travail. Merci.
J’ai reçu la masseuse qui m’a barbouillée de senteurs huileuses et assassines. Apaisant lavandin, qui relaxe et décontracte, tes fragrances m’ont collé un mal de crâne latent et… un cachet de plus. Pffff !

Soupir. Je m’ennuie, je ne fais rien. Quelques aller-retour, histoire de me dégourdir les jambes, autour des trois côtés de mon lit, et encore, et encore. Je vais finir par creuser le sol. Je m’emberlificote dans les fils trop courts pendus au copain métallique à quatre branches. Je commence à fatiguer, les globules blancs sont en baisse. Je suis épuisée. Je mange peu, cela m’écœure. Je maigris. Je vomis. Pas d’envie.

J’ai de nouveaux problèmes de transit. Depuis trois jours, rien, malgré la compote, bonne au demeurant, de pruneaux au petit déjeuner. J’ai mal au ventre, je le signale. On me fait avaler, par deux fois, une poudre magique au goût orangé.
Chaise percée. Stupéfaction à l’éjection intempestive de la quantité retenue, telle, qu’elle occasionne une trace de sang due à une fissure et des hémorroïdes d’effort. Ce qui me vaut des auscultations dont je me serais bien passée. Je commence à n’être qu’une maladie. Affreux.

Mon mari vient me voir. Je fais semblant de regarder la télé, pour ne pas lui répondre trop souvent.
« M’en…nuies.
— J’apporte l’ordinateur, nous pourrons jouer à « questions pour un champion » ou à « qui veut gagner des millions ».
— Ou..i. » C’est une bonne idée. Enfin, c’est ce que je luis dis.
Je tombe d’épuisement.

Mes filles sont passées, déguisées et masquées de bleu. J’ai accepté qu’elles viennent. M’ayant vue à la maison, je ne risquais pas de les marquer à vie devant le spectacle scabreux.
Je perds mes forces. Répondre au téléphone me demande un effort surhumain. Le combiné est de plus en plus lourd, les conversations tronquées. Allo est un mot de trop. J’extirpe mes paroles. Je laisse sonner, trop dur.

Dormir ? Bah…
Une des infirmières de nuit, montre sa présence bruyamment, toutes les heures, pour vérifier ceci ou cela. Elle m’ordonne, d’une voix gutturale, de prendre ma température. Elle m’arrache le bras pour la tension. Brute !
Elle vide le pot, tu te croirais dans une casse-auto. La porte coulisse avec fracas, Vlam ! Bonne nuit !
Méchante ! Les autres sont des amours.

Je fais enlever la pendule. Elle martèle des tictacs tonitruants qui emplissent mon espace vital. Tous les matins, même rituel à six heures trente. La relève ramasse les bocaux d’urine qui cliquètent entre eux sur le chariot et réveillent tout le monde. Six heures quarante cinq, la température, la tension, la prise de sang, changer la perfusion, la tonne de médicaments pour lutter contre… tout, y compris celui pour l’herpès que tu es susceptible de développer. Première nouvelle.
Transfusion interminable, sang, plaquettes, tu dois surveiller le niveau du liquide et ne pas oublier d’appeler lorsque c’est vide. Médicaments en perf pour alléger la prise multiple et orale, hydratant – ça fonctionne, pipi toutes les dix minutes.
Le réverbère est plein à tomber. Sept heures, petit déj.
« Bonne journée.
— …ci ».

Vingt-sept jours après. Onze août 2005. Je me sens mieux. Mes globules, sympa, se sont multipliés plus vite que prévu, je rentre chez moi.
…Plus confinée.
Fatiguée, chauve, émaciée, efflanquée, plus qu’inerte, je deviens la chose qui tombe sur le canapé blanc, à bout de force. Toutes les démarches sont faites pour les soins. Un infirmier vient chaque jour à l’aube (c’est notre voisin, je suis la première patiente de sa liste) nettoyer le cathéter et me faire la sempiternelle prise de sang. C’est dans ces cas extrêmes que l’on peut ressentir la pesanteur alourdie du silence qui en dit trop. Avant, c’était un signe de la main de jardin à jardin.
« Bonjour ! Bonne journée !
— Bonjour ! Pareillement ! »
Aujourd’hui, plus de signe, plus de jardin. La salive avalée péniblement.
« C’est dur ?
— Ou..i.
— …
— … »
Merci pour votre gentillesse.

Sortir, je veux sortir ! Je demande à mon mari, en trois mots, si ça le dérangerait que je fasse les courses avec lui à l’hypermarché.
« Non, bien sûr, au contraire, mais comment vas-tu faire ? Cent mètres de marche t’épuisent.
— Chariots… handicapés…
— On y va ! Je suis épaté par ton courage.
— Pas courage… sortir… plus enfermée…
— Tu peux faire des phrases ?
— N…on.
— Pourquoi ?
— Colère sourde… façon… protester ».

La ballade de la belle perdue.
Mon Dieu, mon Dieu, que suis-je devenue ?
J’ai le visage plus long qu’un jour sans pain,
Je déglutis pourtant assise dans un……..
Qui a dit que les gens sont malheureux ?
Ils parlent, rient, marchent et ils courent, eux.
Je regarde, vois du bonheur partout.
Moi, pauvre ver de terre sans étoile
Qui croupit au fond d’un fauteuil bancal,
Mécanique et sans confort du tout.

Les courses se déroulent bien. Les gens me respectent, l’air contrit (pourquoi ?). Ils nous laissent souvent le passage dans les rayons. Ils comprennent (quoi ?).
Suppliciée. On rentre.
« Je suis fier de toi, c’est exemplaire, c’était très difficile à faire.
— Suis…. déchet… promené.
— Non, il faut, au contraire, un sacré tempérament pour faire ce que tu as fait.
— Plus fierté… juste… plus enfermée ».

Le lendemain. Le tour de l’hippodrome trop exténuant, nous allons au parc. Je n’y regarde rien, la promenade est écourtée. Il fait trop chaud. A la maison, j’enlève la perruque. Moche pour moche. Epuisée.
J’ai faim. Je mange. Je vomis. Si je pouvais lever mon verre, je dirais « Haut-le-cœur et cupule ».

Mon écriture est faiblarde, presque illisible. Je m’apprête à faire les comptes du budget, essayant de trier l’énorme tas de courrier délaissé par un conjoint débordé et peu enclin à ce genre de tracasseries. Ça me sort par les yeux.
Qui peut imaginer que le fait de prendre un stylo demande une concentration énergivore telle que ce geste pourtant si anodin, si machinal est tari ? Même sur ordre cérébral, ton bras est lourd, débarrassé de l’envie de jeter sur le papier une enfilade de chiffres, pourtant utiles, dont tu te fous éperdument.
Tu reportes à demain. A jamais. Plus de haine, plus d’amour. Indifférence.

Début septembre 2005. Me voilà, pour la dernière fois, dans mon réduit hospitalier. Réverbère, chaise percée, j’ai un beau fauteuil relax. Chimiothérapie, tout le reste, nausées, cupules et vomissements. Dégringolade des globules. Grande faiblesse. Je mange très peu ce qui me vaut les opprobres du docteur.
« Si vous ne mangez pas les globules blancs ne peuvent pas remonter. Mangez ! Mangez ! ».
Après chaque repas, depuis le début, je dois me rincer la bouche avec un produit dégueulasse qui laisse une pellicule infecte, gélatineuse et rouge sur les muqueuses. C’est obligatoire à cause des germes indésirables. Un monde pathogène qui me poursuit. C’est trop, désobéissant, je le fais une, peut-être deux fois par jour et je me rince ensuite à l’eau claire. Au diable, les microbes et cætera.
Puis je ne m’alimente plus. Je n’y arrive plus. Alors, le liquide laiteux de la poche me nourrit par l’intermédiaire de la perf.
« Ce n’est pas parce que vous avez une poche que vous ne devez rien manger » me dit l’aide-soignante m’apportant un plateau qui n’est pour moi que de la boustifaille peu ragoûtante.
Je me force afin de conserver l’acte réflexe des organes digestifs.

Je subis à nouveau le rituel, transfusion, plaquettes. Manger. Vomir. Manger. Vomir. J’éprouve des difficultés à faire ma toilette, je la fais vite. Je me bats contre la pousse excessive et obsédante de mes ongles. J’ai de plus en plus de mal à les couper. Le brossage des dents est sommaire. J’en ai marre de mettre une chemise de nuit propre chaque matin. Je n’arrive pas à la déboutonner. Je désobéis.
« Bonjour, tiens, vous ne vous êtes pas changée ?
— S..i.
— C’est important ».
Cause toujours, elle n’est pas sale. Heureusement sur les sept, il y en a trois de la même couleur.
Ni vu, ni connu.

Je suis fatiguée, je me traîne. J’ai un nouveau vélo, réparé. Je compte dix tours de
pédale, cela dure une éternité. Stop, j’arrête, je n’en peux plus. A bout de souffle. A bout de jambes. Je retourne au lit, je me fais gronder. Il faut aller dans le fauteuil relax, je dois faire de l’exercice ou lire, gna, gna, gna… Les magazines et autres livres s’entassent sur le chevet.
Pfff, voilà mon mari et ses jeux. Ahhhhhh. ! Si je pouvais jeter cet ordinateur de malheur par la fenêtre… Soudain, la chair me brûle à l’intérieur des avant-bras, je le signale. Hop un comprimé. Ça ne passe pas, c’est insupportable, vient s’ajouter à cela un tremblement effréné et incessant qui fait tomber les coquillettes de ma fourchette. Syndrome parkinsonien me dit le médecin, n’ayez pas peur, ce n’est qu’un état dû certainement à la poche et aux différents traitements. Bien que faisant la nuance, je ne peux m’empêcher de sursauter à l’énoncé de ce terrible mot.
Tout le lot de souffrances recommence.

L’hydratation continue du corps occasionne de pénibles et fréquents séjours sur la chaise percée, m’obligeant à lever trop souvent le siège assez lourd qui la recouvre. Cela me vaut un mal de dos carabiné. Je suis coincée. J’ai très mal. Ma mobilité est de plus en plus restreinte, je commence à me raidir et je ne comprends pas. Je n’en parle pas.

Je ne suis pas en forme. Mon organisme est en panne. Dans ma tête, entre quatre-z-yeux, je prends les leucocytes à part. Je leur dis de faire un effort, je veux sortir, c’est la troisième et dernière chimio.
Allez ! Rien. Je suis désespérée.

A force d’être couchée, me voilà avec les talons écorchés. Pour prévenir les escarres, une infirmière me fait des massages avec une pommade. C’est très doux. Je ne tiens plus dans le lit. Etre sur le côté me cause des nausées, sur le dos, j’ai mal aux pieds. J’ai mal partout.

Incident. Cette nuit, encore ensommeillée, je mets trop de temps à me lever et assise sur le bord du lit, ça coule, ça coule. Les draps, ma chemise, tout est mouillé. Il y a une inondation sur le sol. Prostration. Colère. Honte. Je sonne. Un grand drap éponge le liquide, la serpillière nettoie, le lit est propre, dodo.
Honte quand même.

Un passage très dur a été l’attention excessive, peut être un amour mal exprimé, en tout cas mal compris, de mon mari à mon égard. Je commençais à redouter sa visite. Je n’étais même plus l’ombre de moi-même. Un déchet recroquevillé. Sans perruque, il faisait trop chaud. Le climatiseur déréglé donnait de l’air gelé et était le plus souvent arrêté. Sauf pour le ménage, ces dames, incommodées par la moiteur étouffante qui régnait dans ma chambre, me réfrigéraient quinze minutes durant.
Ma maigreur me préoccupait. Je me faisais lourde, assise sur la chaise pèse-personne, espérant qu’un gramme inattendu vienne incrémenter la courbe bien rouge sur la feuille des soins.
Illusion.
Alors comment une personne n’ayant plus que la peau sur les os, le visage creux, défait, diaphane, les yeux mornes et secs qui reflètent les tourments et les douleurs accumulés, sans un cheveu symbolisant la féminité et à moitié paralysée, peut-elle déclencher un élan amoureux ?
Comment un être qui n’en n’est plus un peut-il faire briller des yeux ? C’était un supplice lorsqu’il arrivait. Il esquissait des gestes gentils qui provoquaient immanquablement un recul horrifié. Ils m’étaient si agressifs.
« Pas toucher… pas embrasser… trop moche.
— Tu es mon épouse ?
— N… on… plus…moi… loque humaine… inspire dégoût.
— Tu ne me comprends pas ».
Il partait en colère. Cela est arrivé deux à trois fois. Même réaction. Même incompréhension. Même courroux. C’était une véritable souffrance morale. Je ne comprenais pas. En effet, pour moi, c’était impossible d’éprouver un quelconque sentiment pour le détritus que j’étais devenue. Répugnante. Une maladie infâme pourrissant dans un lit. Enfin, il s’est lassé.
Délivrance.

Marre de me faire disputer parce que je reste au lit. Je m’installe dans le relax et j’y passe des heures sans voir personne. Je lis une page et je m’évade, je médite. Ce qui ne plaît pas. On croit que je ne fais rien, que je me laisse aller. Méditation, tu m’as beaucoup aidée.

Mon mari a installé l’ordinateur sur une table et râle parce que je ne l’utilise pas. Pas envie. Trop lourd. Trop de fils à brancher. Trop tout. Pitié pour mon pauvre cerveau.

La psy ne me lâche pas. Elle m’énerve, mais elle m’énerve, pas d’atomes crochus. Je ne sais pas comment lui dire que je n’ai rien à lui dire.
Le docteur vient me voir souvent, il trouve que je vais de plus en plus mal, que je ne réagis pas, que je ne mange pas, que je ne bouge pas.
« Je… veux… sortir, j’en… ai… marre !
— Votre état ne le permet pas, remuez, faites du vélo, marchez ! »

Les trente jours sont passés et j’en suis à compter les suivants seconde par seconde. Trente et un plus quatre-vingt-six-mille-quatre-cents secondes…., trente deux.
Je suis lasse, vidée, j’ai du mal à exister. Enfin, ma porte s’ouvre. Miracle ! Je ne crains plus les microbes et machin-chose. Je peux découvrir le couloir, lentement, agrippée aux cimaises, maintenue par mon époux qui promène l’encombrant réverbère. Mais ça grouille de monde ici !
Après tous ces mois de prison, je marche, je marche, je marche. Je suis décidée à récupérer mes globules malgré eux. Je marche et encore, et encore.
« Eh, elle en fait des kilomètres, c’est bien » dit une infirmière à mon mari.
Malgré cela, pas d’amélioration, chancelante, Parkinson toujours là. Pour toute nourriture, je m’entête à ne choisir que des coquillettes, il n’y a que ça qui passe et qui tombe inlassablement de ma fourchette. Je régurgite les trois que j’ai réussi à avaler, plus le demi yaourt.
« Comment voulez-vous y arriver, vous ne bouffez rien ! »
Le médecin est en colère. Trente trois. Trente quatre.
« Marre… marre… marre !
— Non, vous ne rentrez pas ! »

Puis…
J’ai la visite du professeur. Large sourire, yeux pétillants, elle me saute dessus, au comble de la joie. Elle me frotte le dos vigoureusement, pour un peu, elle ferait des pas de danse dans la chambre.
« Gagné ! On a gagné ! La maladie est vaincue ! Bravo ! Mille bravos ! C’est une si belle victoire » dit-elle en me caressant les mains.
— O… ui, mer… ci, je suis… contente ».
Pas de sourire, pas de pleurs, pas de joie, un constat.
Je suis guérie.
Mais…
« Madame le professeur vous a annoncé la bonne nouvelle ? Me dit le docteur.
— En… fin.
— Vous êtes trop faible pour rentrer chez vous, je vous envoie un mois en maison de convalescence.
— N… on !
— Je ne peux pas vous garder et je ne veux pas vous laisser dans cet état de faiblesse dû à votre malnutrition.
— Je… veux… rentrer… chez… moi ! Je… vous… promets… je vais… manger…
Croyez-moi… Je suis… sûre… d’y… arriver, je suis sûre !
— Je reviens » me dit soudain le médecin ».
Je m’adresse à mon mari, je lui dis en égrenant les mots que je refuse d’aller en convalescence ailleurs qu’à la maison. Pour rien au monde, je ne veux continuer cette torture de tous les jours avec son rituel démoralisant et avilissant. Hors de question. Ma maison, ma maison, ma maison !
Le docteur l’appelle, je les vois discuter. Ils me regardent… Que peuvent-ils mijoter ?
« Il y a une solution, dit-il, l’HAD. Mais vous êtes en sursis, au moindre dérapage… ».
Hospitalisation à domicile, c’est l’hôpital qui vient chez toi. J’accepte et je le remercie vivement, promettant encore une fois de manger.

J’ai quitté cet endroit au moment même où une amie y venait. Elle fait partie d’une chorale et vient chanter pour les malades. Elle a fait le forcing pour me voir.
« Elle vient juste de partir. Elle rentre chez elle, vous l’avez ratée de peu » lui dit-on.
Elle était dépitée.
« Ne regrette rien, tu aurais vu quelque chose de pas beau ».

Début octobre 2005. Chez moi.
Durant quinze jours, chaque matin, deux infirmières viennent changer la perfusion et la poche alimentaire, prendre la température, la tension, faire la prise de sang, donner les médicaments.
Le soir, elles repassent pour la poche. Je suis gavée vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Il nous faut juste surveiller la machine sur laquelle je suis branchée, qui se met à siffler si quelque chose d’anormal survient. Elle s’est manifestée quatre ou cinq fois, petite lacune dans la programmation. Mon voisin, l’infirmier spécialisé vient également très tôt pour changer et nettoyer le cathéter. Mon médecin traitant supervise par une visite tous les deux jours. Présent depuis le début de mon tourment, il décide de me faire bénéficier quotidiennement des services d’un kinésithérapeute pour remettre mes muscles en état. Je n’en ai plus.
Une galère épouvantable m’attend.
Non seulement, je continue à hyper-saliver, à vomir, à trembler, mais je ne marche plus. C’est fini. Mes jambes, mortes, ne me portent plus. Elles refusent de me soutenir et de faire des pas. Je reste sur le canapé toute la journée, accrochée à ce foutu réverbère.

Mon mari qui doit recommencer le travail met en place un plan fou qui ne me laissera pas seule une minute. C’est ma hantise. Je le dérange sans arrêt, il ne peut rien faire et surtout pas s’absenter. Je m’affole, c’est atroce. Je ne supporte pas d’être seule, livrée à moi-même. Toutes les cinq secondes, je l’appelle. Il doit être à mes côtés.
La misérable loque, le détritus immonde a encore un sentiment. Celui de panique viscérale qui inhibe toute pensée raisonnable. Un amas recroquevillé, un tas d’os qui crie.
« Au secours, ne me laissez pas ! A l’aide ! A l’aide ! »
Incroyable, l’hôpital me manque.
Plus de cheveux, des dents en moins, plus de chair, plus d’apparence. Pas de pleurs, pas d’humour, pas de voix ou si peu, pas de mobilité, pas d’envie. Que des contraintes. Mal à en mourir.
Super, la maladie est vaincue !
Moi aussi.

Je suis sous anxiolytiques, je prends des calmants pour dormir. Mon mari me met au lit, arrangeant tant bien que mal les fils nourriciers et guérisseurs. Bien sûr, je bénéficie d’une chaise percée pour la nuit. Néanmoins, je suis obligée de le réveiller pour les besoins. C’est lamentable. Je suis incapable, réduite à néant, on m’aide pour aller au petit coin. Je ne peux pas m’y asseoir, je ne peux pas baisser mes vêtements. Je me débrouille seule avec le papier. Je ne peux pas me rhabiller, ni me recoucher et là, c’est l’horreur. Un vide tord mon estomac et m’envahit. Je me sens mal. J’ai le syndrome des jambes sans repos. Insupportable.
« Au secours… au secours… ça… s’arrête… quand ?
— Cela ne sert à rien de hurler, calme-toi, ça va se passer.
— Non… passe… pas, au secours… aidez-… moi… au secours ».
Mes pieds tambourinent le matelas. Mes jambes se plient, s’étendent, sursautent, labourent le drap, inlassablement une partie de la nuit. Anéantie, je finis par m’endormir.

Au petit matin, dring ! Le cirque qui commence. Les diverses tâches accomplies, tout le monde repart. Avachie, épuisée, grelottante sur le lit, mon mari me fait la toilette entière. Il se dévouera ainsi pendant huit jours. Merci pour ta disponibilité.
Réduite à rien. Une chose.
Il passe le relais durant la journée à ma fille aînée, un peu perdue et gentille. Elle vient me tenir compagnie et hélas, m’aider pour le reste.
Surtout ne pense à rien, tu ne peux ni baisser, ni remonter tes vêtements, laisse faire, ne pense à rien. A rien. Tu n’es plus rien. Tu déglutis. Gros sur la patate.
Elle s’en va, bisou. Merci ma biche.

Les vacances de mon époux sont terminées. Il me faut rester seule une journée. Un cauchemar. Je suis en état de débilité profonde, une panique incommensurable s’empare de tout mon être.
« N… o… n… non… S’il… te… plaît… pas… seule ».
Il appelle alors une amie qui travaille en milieu hospitalier, elle vient tout de suite. Nous passons la journée, assises, nous parlons peu. Elle est là. Elle nous prépare un thé, compréhensive, présente et tellement rassurante. Elle est là. Merci à toi.
Ensuite, la petite infirmière maison, mon autre fille, prend un congé et vient s’occuper de moi durant une semaine. Je lui dis avec force qu’il est bien entendu que je ne suis pas sa mère, qu’elle n’est pas ma fille. Nous aurons un rapport de soignante-soignée, il ne s’agit pas d’en sortir traumatisées.
Je ne peux toujours pas faire ma toilette entière. Ne tenant pas debout, pas question de douche, alors…
Ne pense à rien.
Ne pense à rien.
Ne pense à rien.
Avilie, au fond du trou. Je lui avouerai plus tard qu’un matin, je lui ai menti, en lui disant que je m’étais lavée.
« Tu m’as raconté des saucisses ?
— Oui, j’en avais ras-le-bol ».
Pour compléter les massages du kiné, très aguerrie par son métier, elle me remue, me dispute et m’oblige à marcher. Je prends appui sur elle qui me prend le bras pour me sortir du canapé. J’en fais le tour à l’aide d’une canne.
« Redresse-toi, ne regarde pas à terre, lève la tête, non tu ne t’assieds pas, encore un tour, allez, tiens-toi droite, avance, il faut solliciter tes muscles, marche !
Elle me remet sur le canapé et me félicite.
« Courage, tu vas y arriver ».
Eh bien, non, je n’y arrive pas. Je suis vide, plus d’envie, plus de fierté, vaincue comme la leucémie. Elle se met en colère et me demande où est passé mon caractère de battante, qu’elle est bien assez têtue pour deux et qu’elle me fera marcher que je le veuille ou non. On recommence le lendemain et après.
Tour de la pièce.
« Lève-toi, tu peux y arriver, essaie, allez !
— Arrive… pas.
— si !
— N… on ».

Attention, la voilà ! Pffff, elle va encore m’engueuler. Je me mets debout. Je marche. Sans la canne. Petits pas géants. Serait-ce un espoir qui pointe à l’horizon ?
Son congé terminé, elle rentre chez elle.
Bisou. Merci ma biche.
Les quinze jours de sursis se sont écoulés. Plus de HAD. Plus personne. Plus de poche à l’écoulement blanc et crémeux, succédané de nourriture repoussée. Exit le réverbère. De moins en moins de médicaments. Parkinson est parti et mes jambes se reposent enfin.

Novembre 2005, rendez-vous à l’hôpital. Dans une chambre, prise de sang faite, on va m’enlever le cathéter central. L’infirmière sort un long tube, rougi. Cinquante centimètres enfoncés dans ma veine. Ouf, pas mal. La cicatrisation est parfaite, à tel point qu’elle n’arrive pas à enlever les fils. Ils arrachent mes chairs. Résistant une demi-heure, rubiconde et dégoulinante de transpiration, je retiens mon souffle, prête à exploser. J’ai enduré des souffrances supérieures, mais ça fait du bien quand ça s’arrête. Vilaines marques indélébiles sur mon décolleté. Souvenir qui ne s’effacera pas.
Tant pis.
Je vois ensuite le docteur pour un supplice, le myélogramme. D’abord tous les trois mois, puis par semestre et cinq ans après la maladie, une fois par an, jusqu’aux dix ans après. Le myélogramme obligatoire ! Indispensable examen qui vérifie la moelle osseuse.
Il ne me trouve pas en super forme. Je respire bruyamment, je stresse beaucoup. Je ne veux pas faire cet examen, je lui dis que c’est une véritable torture. C’est le moyen le plus sûr de vérifier si tout va bien… alors…
Une infirmière me colle un patch très froid qui insensibilise la peau à l’endroit de la ponction sternale. Je suis allongée et le médecin prend des mesures. Il faut piquer au bon endroit sinon c’est insupportable… Il enfonce une espèce de tube en vissant dans mon sternum. Je serre les dents, mes ongles meurtrissent ma chair. J’exhale un râle au paroxysme de la douleur, il visse. Cette horreur diffuse jusqu’à mes oreilles. Il visse et visse encore, j’ai un os très dur. Le trou est fait, il introduit une aiguille qui aspire la moelle. J’ai l’impression que mon cerveau y passe. Je suis inondée de larmes. Sans grimace et silencieuse, on me croirait de glace, le visage figé avec de chaque côté une cascade diluvienne qui déborde. Les yeux fixes, immenses qui déversent leur torrent de rancœur dans mes cheveux absents. Je suis au bout de la douleur. Je n’en peux plus. Je ne supporte pas. D’autres, oui. Moi, non.
Carnage.

De retour à la maison, plus de vacances pour personne, plus d’infirmier, plus de kiné, plus de médecin, j’assume ma solitude. Je tiens le coup grâce aux anxiolytiques. Je marche, je parle, je mange, je ne vomis plus, la cupule est remisée, la perruque aussi.
Renaissance.

Mais…
Qui est ce reflet dans le miroir ? Je sursaute chaque fois que je m’y regarde. Ces cheveux noirs et frisés (à la repousse) sont à qui ? Qui est cette femme maigrelette, au teint gris, triste, si triste, que j’y vois ? C’est moi ? Non… non… je ne me reconnais pas. On a beau me dire cette couleur te va bien, ce n’est pas moi.
Je suis blonde depuis ma naissance. J’ai accepté cette farce de la nature. Après un traitement par chimiothérapie, il est déconseillé de faire des colorations, j’ai donc conservé une tignasse brune qui fait de moi une autre apparence.
Pas facile.

La nouvelle année. Janvier 2006
Je me suis fait un devoir d’aller à l’hôpital, uniquement pour présenter mes vœux de joie et de bonheur à tous. Ils le méritent.
Je les congratule. Ils sont ravis. Je suis heureuse.

Eté 2006.
« C’est terminé, je ne veux plus, c’est fini, c’est tout, on arrête, stop ! Dis-je s’un trait en consultation.
— Je vous trouve très bien, me répond l’hématologue. Je vais vous faire un beau cadeau, mais vraiment un beau cadeau, il n’y aura pas de myélogramme aujourd’hui.
— Merci, merci, Docteur ! Lui dis-je mes deux mains reconnaissantes posées sur les siennes ».

Un mois s’écoule. En accord avec mon médecin traitant, je tente l’arrêt des antidépresseurs, ça ne marche pas. Prolongation. Cinq mois plus tard, en février 2007, plus besoin.
Bonheur. Ouf !

Début d’année 2008. La polyarthrite endormie durant deux ans est revenue. Insidieuse, elle a planté ses crocs acérés dans mes pauvres articulations gonflées. Je souffrais. J’étais impotente. Ce genou usé, cette cheville enraidie, ces pieds et ces mains déformés, tout mon corps me faisaient si mal.
Aout 2012, hospitalisation pour une pneumonie aiguë. Les globules blancs sont très bas. Je m’en sors.
Février 2013. Rebelote pour la même pathologie. L’horrible nouvelle. L’hématologue m’annonce la récidive de la leucémie. Incompréhension de part et d’autre.
Huit ans après, la science avait fait un tel bond en avant. La douleur du patient avait été largement prise en compte. Chimio, soins, sport, repas, pas de nausées, un moral au beau fixe. C’était le jour et la nuit.
Juillet 2013, un immense merci à mon donneur. Il m’a permis de recevoir une greffe de cellules souches de sa moelle osseuse. La préparation à cette intervention a été très difficile et longue. J’ai surmonté.
Aujourd’hui, en 2016, les analyses sanguines sont excellentes. Leucocytes, hématies, plaquettes, tout est dans la norme. Je n’ai plus aucune manifestation articulaire.
Je vais bien.

FIN

2 réponses à “L M’A FAIT MAL”

  1. Christelle Valette dit :

    Un texte poignant qui met des mots sur l’indicible du vécu des personnes malades et de leur entourage. Très juste et marquant.

    • Françoise Baudin dit :

      Bonjour Christelle,
      Merci, la maladie n’est jamais facile. Je tire mon chapeau aux personnes qui donnent de leur vie pour celle des autres.
      Bien cordialement,
      Françoise

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